Den 26/7-09 då Leo föddes kändes allt så himla underbart, jag hade fått ett friskt barn vad jag och läkarna trodde då. Den 27e kände jag mig redo att åka hem och bara rå om min son, men läkaren kollade på han och sa att han hade en svullen mage så det var bara att se om det blev bättre till nästa dag, men det blev det inte.
Den 29e kommer det in en läkare ifrån neonatalen för att kolla på Leo och säger då att han är lite grå och matt, läkaren trodde då att det var ett hjärtfel så vi fick snabbt springa in till neonatalen och in i undersökningsrummet. Han låg alldeles stilla och hade en massa slangar och apparater kring sig som mätte syret hjärtat mm..
Läkaren bad mig gå ut ur rummet då dom skulle göra en massa prover på han, Så jag passade på att gå ut och försöka smälta chocken om att han kanske kunde ha ett hjärtfel, ringde till pappa och berättade vad läkarna trodde och kunde inte hålla tårarna borta. Den stunden trodde jag att jag skulle vara mamma till ett änglabarn.
När jag kommer upp till avdelningen igen så har Leo fått ett eget rum, gick in på rummet och bröt ihop när jag såg han ligga i kuvös med alla slangar och respirator.

Tankarna flög skulle han klara sig och vad händer nu?
Han låg i resp i två veckor, under den tiden fick jag sondmata han, fick inte göra något mer än att sondmata han.
Framstegen kom efter de två veckorna då blev det total lycka, första gången jag fick byta blöja sen han lades i resp.
Visst det kanske inte låter så märkvärdigt för andra, men att se sin son ligga bredvid en och inte ens få mysa eller nåt då är ett blöjbyte som att vinna 1miljon på lotto.

Det blev en massa undersökningar för han, ultraljud på hjärtat, röntgen på lungor och hjärna.
Lungor och hjärta såg bra ut men han hade en hjärnskada.
Efter tre veckor fick han ha en egen säng och flyttades till ett annat rum, han fick fortfarande syrgas ofta då värdena sjönk snabbt. Fick höra av läkarna att när han kunde syresätta sig normalt och åt själv kunde vi få åka hem och dagen innan han blev en månad blev det permission, men besök på sjukhuset varje vecka.

När vi kom hem passade jag på att ta igen all tid med han som vi missade när han låg o kuvös blev lite små promenader men det var förbjudet att gå och handla och att ta hem folk.

Det var ofta ständiga mätningar och vägningar till Oktober då vi fick åka in till sjukhuset igen då han hade fått en kraftig infektion, blev boendes där i 2 veckor och ja det kändes ganska skönt att vara tillbaka då sjukhuspersonalen och dom som också bodde där med sina barn blev som en familj.

---

Läkarna kämpade verkligen på för att hitta en diagnos på han då alla visste att han var sjuk men att ingen visste vad det var.
I februari fick jag ett brev av en neurolog i Göteborg, tänkte att det blir väl en till undersökning men ne det var inte bara en undersökning, fick veta att Leo har en väldigt ovanlig kromosomavvikelse som heter 13q 21-31 var det bara han som hade i Sverige.
Just då rasade hela min värld, kunde inte fatta det själv och jag fick även en max ålder. (Dem med samma diagnog har blivit högst 67 år.)
Jag är riktigt stolt då han verkligen kämpar på, för någon månad sen kunde han inte ens röra sig mer än att vända på sig nu kryper han nästan, har fått fyra tänder och visar lite vad han vill! Jag har även börjat med teckenspråk då han inte kan kommunicera som andra och ja det är väl inte det lättaste men han förstår.