Tankarna snurrar en hel del.
Visst jag vet att Leo mår bra, men jag kan inte sluta undra hur det kommer gå med hans framsteg om han kommer använda tecken varje dag och om han kommer slippa sitta i rullstol den mesta av tiden sen.

Ska försöka ringa till Karolinska eller Akademiska för att få tag på en genetiker, det tråkiga är att det ligger en bit härifrån.
Får se vad dom säger, sist jag var där fick jag ju shock beskedet och kunde inte tänka på nåt annat än att Leo har en avvikelse.
Det finns en hel del frågor att ställa och det kommer bli så skönt att få det gjort, har pratat med läkare jag träffat men ingen av dom läkarna kan något om 13q så känner att jag inte ska lyssna då dom säger något om framtiden.

I början när jag läst om diagnosen så var jag alltid rädd att förlora han och var tvungen att kolla till han flera gånger på natten så att han andades.
Visst jag har fortfarande kvar känslorna men mest när han somnat så snabbt.
Jag vet att jag inte ska oroa mig och att det har sin gång, men det är inte lätt!
Försöker slå undan det och leva för dagen och skämma bort han då jag kan.

Vill ha reda på med om åldern så jag slipper gå och oroa mig varje gång.
Jag kan nog säga att jag är rädd för döden, men som förälder ska man inte behöva vara det man ska kunna njuta av tiden och inte känna oro varje dag!